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Informationsblatt

Was ist Activity Matters?

  • Activity Matters ist ein webbasiertes Selbstmanangement-Programm zur Steigerung der körperlichen Aktivität für Menschen mit MS. Es wurde von einem Wissenschaftler-Team in Irland entwickelt und vom Activity Matters Studienteam am UKE übersetzt und angepasst.
  • Bevor Activity Matters Menschen mit MS zur Verfügung gestellt werden kann, soll die Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz überprüft, sowie erste Daten zur  Wirksamkeit in einer Studie gesammelt werden.
  • Das Projekt Activity Matters ist ein Kooperationsprojekt zwischen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Hamburg (DMSG Hamburg) und der MS-Tagesklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Finanziell gefördert wird das Projekt durch die Landesvertretung Hamburg der Techniker Krankenkasse (TK) aus Mitteln der Selbsthilfeförderung. 

Welches Ziel verfolgt Activity Matters?

Activity Matters bietet Zugang zu Informationen und Strategien, die helfen, körperlich aktiver zu werden. Ziel der Studie ist es herauszufinden, ob das Programm hilfreich und gut nutzbar ist und die Teilnehmer darüber hinaus nach 12 Wochen Programm-Nutzung ihre körperliche Aktivität verändert haben.

Worum geht es?

Die Häufigkeit der Multiplen Sklerose (MS) steigt und gleichzeitig leben Menschen mit MS länger mit den Folgen der Erkrankung und einer häufig damit einhergehenden Inaktivität. Untersuchungen zeigen, dass viele Betroffene wenig körperlich aktiv sind und von Programmen zur Steigerung ihrer körperlichen Aktivität profitieren würden. Körperliche Aktivität und Sport können die Symptome der MS verbessern, die Anzahl der Schübe reduzieren und gleichzeitig das Risiko von Begleiterkrankungen verringern, die ihrerseits wieder den Verlauf der MS negativ beeinflussen.

 

Auf was müssen Sie sich als Teilnehmer/in einstellen?

  • Bevor Sie Activity Matters nutzen und mit dem Training beginnen können, müssen Sie zunächst die Information zur Studie sowie die Datenschutzbestimmungen lesen und Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der Studie geben. Dies erfolgt online über die Befragungsplattform Unipark. Eine Kopie der Information und Einwilligung mit der Unterschrift eines Arztes/einer Ärztin wird Ihnen zugesandt. Nach erfolgter Einwilligung auf Unipark schließt sich ein Fragebogen an, der die Sicherheits- und Zulassungskriterien zu Activity Matters prüft. Sie werden auch gebeten, einige Fragebögen zu Ihrer körperlichen Aktivität sowie zu weiteren Faktoren auszufüllen, die mit körperlicher Aktivität bzw. Inaktivität zusammenhängen. Sind die Sicherheits- und Zulassungskriterien erfüllt und die Baseline-Fragebögen vollständig ausge-füllt, senden wir Ihnen einen Benutzernamen (Pseudonym) und ein temporäres Passwort zu, mit denen Sie sich bei Activity Matters einloggen können.
  • In den nächsten 12 Wochen melden Sie sich ein- oder zweimal pro Woche auf der Website an, um das Selbstmanagement-Programm zu absolvieren. Das Programm stellt Ihnen Informationen zur Verfügung und vermittelt Techniken, die Sie benötigen, um Ihre eigenen Trainingsziele festzulegen und zu erreichen. So können Sie beispielsweise anstelle vorgeschriebener Übungen Ihre eigenen Übungsaktivitäten auswählen. Wöchentlich füllen Sie Aktionspläne aus und legen Ihre persönlichen Ziele fest.
  • Im Programm werden Sie aufgefordert, sich an einer geschlossenen Chatgruppe auf der Website des DMSG Bundesverbands (MS Connect) zu beteiligen, um sich während des Programms mit anderen Teilnehmern und Teilnehmerinnen auszutauschen. Die Chatgruppe wird durch ein Mitglied des Activity Matters  Studienteams moderiert.

Wer kann teilnehmen?

Sie können an der Activity Matters Studie teilnehmen, wenn

 

    1. Bei Ihnen eine sichere MS Diagnose gestellt wurde.
    2. Sie einen Internetzugang und ein internetfähiges Gerät (z.B. PC, Laptop oder Tablet) haben.
    3. Sie mindestens 18 Jahre alt sind.
    4. Sie mit oder ohne Gehhilfe gehen können.
    5. Sie im Großraum Hamburg leben.

Was sind die Vorteile einer Teilnahme?

Sie nehmen an einem evidenzbasierten und theoretisch fundierten Programm teil, das so aktuell in Deutschland noch nicht zur Verfügung steht. Möglicherweise stellen Sie Vorteile des Trainings wie eine Verringerung der Müdigkeit oder eine Verbesserung der Stimmung oder des Gehens fest.

Gibt es Risiken?

Die Teilnahme an Activity Matters birgt kein größeres Risiko als die Teilnahme an normalen Sportprogrammen, selbst gewählter körperlicher Aktivität oder Physiotherapie. Es kann zu Muskelkater kommen, und einige Übungen können das Gleichgewicht herausfordern. Das Programm wird Sie jedoch über Sicherheitsvorkehrungen bei der Durchführung der Bewegungsübungen informieren. Darüber hinaus stehen die Inhalte im Einklang mit der aktuellen Leitlinie zur körperlichen Aktivität bei MS.

 

Was passiert mit meinen Daten?

  • Wenn Sie an Activity Matters teilnehmen, werden Ihr Name und Ihre Kontaktdaten an der MS-Tagesklinik im besonders geschützten Klinik-Informations-System des UKE gespeichert. Ihre E-Mail Adresse wird außerdem in Unipark verwendet, um Sie zur Befragung einzuladen. Nur die Mitglieder des Studienteams haben Zugriff auf diese Daten.
  • Alle Patientendaten in Zusammenhang mit der Studie werden bis zum Studienende pseudonymisiert in der Studienzentrale gesammelt und pseudonymisiert ausgewertet.
  • Ergebnisse der Studie werden anonymsiert veröffentlicht, sodass kein Rückschluss auf Teilnehmer/innen mehr möglich ist.

 

Was passiert wenn ich während der Studie meine Meinung ändere?

Ihre Teilnahme an der Studie ist freiwillig und Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen von der Studie zurücktreten.

 

Was geschieht, wenn ich weitere Fragen habe oder etwas nicht verstehe?

Wenn Sie mehr Informationen wünschen, bevor Sie sich entscheiden, zögern Sie nicht, unter dem nachstehenden Link Kontakt zu den Mitgliedern des Activity Matters Studienteams des UKE aufzunehmen.

 

Was muss ich tun, wenn ich teilnehmen möchte?

Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, schreiben Sie uns bitte eine E-Mail und äußern Sie Ihr Interesse. Das Activity Matters Studienteam der MS-Tagesklinik am UKE beantwortet gerne auch alle weiteren Fragen zur Studie und wird Sie zur Teilnahme einladen.